Desculpa e Obrigada

Já não escrevo há algum tempo... tenho andado muito ocupada e por isso vou adiando! Mas hoje o motivo não é escoliose... mais ou menos! Quero pedir desculpa a todos aqueles que vieram até aqui, estiveram a ler e deixaram um comentário... Pois é, até hoje ainda não tinham recebido uma resposta! Eu criei uma conta de e-mail para o blog, e pouco tempo depois esqueci-me.... a sério que me esqueci mesmo. Para ser sincera até comecei a sentir-me triste por achar que ninguém lia o blog. O motivo principal que me fez começar com o blog era o de poder conhecer outras pessoas na mesma situação e até hoje achei que ninguém tinha tido interesse em ler este blog.

Não sei porque razão mas hoje ao levantar-me lembrei-me da conta de e-mail... não sei que sonho terei tido mas este foi o primeiro pensamento do dia!

Consegui reaver a password e... para meu espanto haviam lá umas mensagens à minha espera!

Muito obrigada a todos os que leram o meu blog e quiseram deixar uma mensagem. Foi muito especial encontrar histórias como a minha... Afinal a minha ideia inicial tem sentido. Este pode ser mesmo um blog para a partilha de histórias sobre escoliose.

Na cama com... o computador portátil

Uma das coisas que aprendi nos últimos anos é que preciso de descansar muito. Durante o dia tenho de me deitar umas quantas vezes. Além disso convém descansar, o que implica ficar deitada por longos períodos de tempo.

Estar deitada não é coisa que me chateie... mas estar deitada sem o meu computador??? Nos últimos anos fiz de tudo, portátil em cima do peito, de lado na cama, etc... mas era sempre tão desconfortável.... Finalmente encontrei o que precisava! Tinha de ser algo leve de modo a ser fácil de pôr e tirar. E acima de tudo tinha de ser possível usar o computador mesmo estando (completamente) deitada na horizontal.

Depois de procurar muito na internet encontrei o Laptop Laidback.

Chegou à duas semanas e não há dia em que não o use! Foi sem dúvida a melhor compra dos últimos tempos... É muito versátil, e fácil de montar. Além disso permite colocar o portátil quase a 90 graus. Esta é, sem dúvida, a solução para quem tem de passar muito tempo deitado. Agora consigo trabalhar, navegar pela internet e falar com amigos a partir da minha cama... Fantástico!

(Se tiverem alguma pergunta deixem nos comentários)

Um dia igual a muitos outros

Cheguei a casa, cansada. Doem-me as costas, e não tenho energia para nada. Não vale a pena fazer de conta que não é nada....tenho de parar. Vim para a cama, porque estar deitada e descansar é talvez o melhor dos remédios para as dores. Farto-me de aqui estar! Não tenho vontade de ler, é difícil concentrar-me. Sou viciada no computador... mas não é fácil usar o portátil na cama. Ponho-o em cima do meu peito, e vou tentando acertar nas teclas para escrever esta mensagem...

Ontem foi um dia longo, recebemos a visitas de amigos para jantar... e isso é normalmente o suficiente para me deixar assim no dia seguinte...

Desde que as costas começaram a dar mais problemas comecei a sair menos, a ver menos gente, a ter menos gente em casa. E sempre que escolho fazer alguma destas actividades sei que as costas não me vão perdoar. Gostava de saber como é que as outras pessoas lidam com estes sentimentos. Às vezes sinto-me triste, outras vezes frustrada... mas não posso desistir de tentar ter uma vida "normal".

Detecção precoce

Na minha infância e adolescência não se faziam testes de avaliação de postura. Não sei se já se fazem ou não.... Sei que em alguns países, como os Estados Unidos ou Holanda estes testes são comuns. Fazem-se todos os anos e permitem a detecção precoce de escoliose. E esta é a melhor maneira de evitar complicações futuras e evitar cirurgias.

O teste consiste na observação criteriosa da postura, de todos os lados. Procura-se observar alterações do tronco e/ou dos membros. Após este procedimento realiza-se o teste de flexão anterior do tronco ou teste de Adams, o qual procura verificar a presença e gibosidade, ou seja, algum tipo de rotação vertebral, indicativo da suspeita de escoliose. No caso de haver alguma suspeita de escoliose, é aconselhado consultar um médico especialista e fazer raios-x.

Encontrei este vídeo que explica como se fazem os testes e além disso explica de uma forma simples o que é a escoliose e como afecta os adolescentes. É pena não ter legendas... mas mesmo assim vale a pena vê-lo.

Cosmética?

Há 5 anos que vivo na Holanda. Aqui as coisas são um pouco diferentes de Portugal... também no que diz respeito à saúde. O sistema é "igual" para todos! Só existe o sistema público. Para ser sincera é melhor que o público português mas, pior que o privado. Enfim, tudo isto para comentar sobre a minha ida ao médico de família e dias depois a uma dermatologista. (Sim, aqui para podermos ter uma consulta de especialidade temos que pedir "autorização" ao médico de família.) Fui lá pedir-lhe para remover um sinal (volumoso) grande que tenho nas costas. A resposta foi rápida... só retiramos os sinais malignos, não fazemos estes procedimentos por razões cosméticas. Bolas... e agora? sempre que me esqueço lá passo as unhas pelo sinal e aleijo-me.... enfim. O médico pediu para ver o sinal, tinha de verificar se era maligno ou não. A resposta foi imediata: bem, tendo em conta a região acho que o podemos tirar. Curioso, não!!! Demorei segundos a entender.... ele viu a cicatriz, e portanto o meu pedido não é de forma alguma por razões cosméticas... :)

Mas o mais engraçado foi ter visto esta situação pela segunda vez no dia em que fui ver a dermatologista...

Bem, desta vez ter uma cicatriz grande foi a minha sorte!!! Em Junho vou finalmente ver-me livre do sinal.

Uma data que nunca esqueço

Foi há 18 anos...ou melhor fez na semana 18 anos que fui operada. Embora cada vez esteja mais distante, não há ano que passe sem que me lembre.

Tinha 13 anos e estava assustada. Lembro-me que na noite anterior à operação estive com a minha irmã no quarto dos meus pais, a dar cambalhotas em cima da cama. Sabia que aquelas iam ser as minhas últimas cambalhotas... e eu gostava tanto de dar cambalhotas! Depois da operação a minha coluna ia ficar fixa e nunca mais poderia voltar a brincar assim...

No dia da operação fui com os meus pais até à clínica na Reboleira. Esperei imenso tempo, pelo menos assim me pareceu! Deixei os meus pais, e fui preparada para a operação. Chegou a hora do almoço, e eu não almocei.... mas finalmente chegaram os médicos. Lembro-me da sala de operações, de sentir frio. Quando acordei da anestesia estava "tonta", não entendi onde estava nem o que se tinha passado! Estava escuro e sempre que esticava os pés sentia um calor estranho. Aquela sensação assustou-me durante toda a noite. Só de manhã quando chegou a enfermeira é que descobri o motivo do meu medo, um saco de água quente!!!

Passei um dia nos cuidados intensivos. Lembro-me de me sentir mal e vomitar. Ao fim da manhã passou por lá uma menina que ia ser operada nesse dia...

Depois seguiram-se uns dias no quarto da clínica, onde partilhei o quarto com a tal menina. A mãe dela ficava lá durante a noite e ajudava-nos com as almofadas. Coitada, o que eu passou comigo! Sentia-me desconfortável, sem posição e custava-me imenso dormir!

Como isto já foi há 18 anos tenho apenas memórias soltas.... devia ter escrito um diário, para me lembrar mais tarde.

A primeira vez que o médico que pôs de pé... que sensação estranha... era difícil equilibrar-me...

Foi quase como voltar a aprender a andar... e a equilibrar o corpo nas pernas.

Durante os primeiros dias comecei a comer, ou melhor beber líquidos por uma palhinha. Lembro-me de estar a ver um episódio da Rua Sésamo sobre talheres... e eu ali a comer de palhinha!

A certa altura resolvi tentar levantar-me e comer comida a sério. A menina que estava comigo no quarto, era uns anos mais velha, e ajudou-me a levantar. Chegámos até à mesa onde estavam os tabuleiros mas, acabei por desistir. Estava com dores e não consegui sentar-me a comer.... tive de voltar para a cama. Nunca me esqueci da ementa que acabei or não comer... peixe com batatas no forno!

Todos os dias tinha visitas, os meus pais, tios e amigos. Era cansativo, sentia-me muito fraca.

Lembro-me do médico me ter tirado os tubos que drenavam os líquidos ao longo da coluna. Doeu-me tanto. Gritei e chorei de dores.

Fui melhorando dia a dia, e passados 7 dias voltei para casa, de ambulância. Aí, começou a segunda fase da recuperação.

Como estás?

Esta é provavelmente uma das perguntas mais difíceis de responder. Nunca sei o que dizer. Fico sem saber se a pessoa que me fez a pergunta quer realmente saber como estou ou não. É uma pergunta de simpatia, ou é uma pergunta sincera? Não sei adivinhar o que vai na cabeça dos outros. Se respondo, "Tudo bem", a outra pessoa vai achar que está tudo bem, o que nem sempre é o caso. Se respondo, "Nem por isso", estou a por um peso enorme na outra pessoa, a conversa fica pesada, e ficamos sem saber o que dizer mais. Se respondo, "Tudo na mesma", a outra pessoa fica à espera de mais detalhes? ou será suficiente para manter uma conversa leve? Enfim...

Só não podemos assumir que quando alguém nos responde "Tudo bem", quer realmente dizer "Tudo bem". Eu respondo "Tudo bem", mas na maioria das vezes não me sinto assim. Só não quero ter de falar das minhas coisas, da minha escoliose, das minhas dores, dos meus medos.

A cicatriz

A minha cicatriz é enorme, tem quase 50 cm. Embora não a veja todos os dias sei que está ali... Quando chega o primavera/verão, chegam as roupas mais justas, com menos tecido e chegam os fatos de banho. Para mim sempre foi complicado vestir roupa que de alguma forma mostrassem as costas. Durante alguns anos ia para a praia em t-shirt. Até que me fartei e passei a usar biquini. Mas mostrar as costas em qualquer outra ocasião continua a ser difícil.

No próximo mês vou ao casamento de uma amiga, e foi de facto difícil encontrar a roupa certa. Quero sentir-me bonita e confiante. Podia levar um vestido lindo e ficava bonita mas, se as costas estivessem à vista ia-me sentir pouco confiante. Durante a minha vida nunca gostei muito de ir às compras, é muito confrontante, vestir, despir dentro daquelas cabines minúsculas com espelhos a toda a volta. É nessas situações que vejo as minhas costas de todos os ângulos. E custa-me.

É complicado, por um lado existe a moda, por outro o que eu gosto e por fim aquilo que permito vestir. E isto torna a escolha fica muito reduzida.

Não sei como é com as outras pessoas, mas eu prefiro evitar situações que me relembrem a escoliose. Não que esteja a fugir, ou fazer de conta que não está lá. Prefiro apenas viver a minha vida e não a vida da escoliose.

Electro-estimulação

As dores podem ser alíviadas de várias maneiras. As mais comuns são talvez os analgésicos, meditacão e exercício físico. Enquanto umas técnicas ajudam a reduzir a dor, outras ajudam a evitar dor. O exercício físico é sem dúvida a maneira mais natural e saudável para lidar com a situação. Para quem foi operado a uma escoliose, o mais importante é manter bons músculos abdominais e lombares. Ter um bom suporte muscular ajuda a aliviar o excesso de carga na coluna vertebral. No entanto, nem sempre é fácil trabalhar estes músculos quando a coluna está rígida e sem flexibilidade. Foi por isso que resolvi experimentar a electro-estimulação. No ínicio de 2010 decidi comprar um Compex Vitality, e desde então tenho experimentado usá-lo para o desenvolvimento dos músculos abdominais. Claro que, como outras técnicas o resultado não é imediato! Mas continuo com esperança que a electro-estimulação possa ajudar um pouco.