A minha escoliose e o sangue do tio J.

Antes de ser operada lembro-me do médico dizer que eu iria precisar de (se a memória não me engana) de 8 unidades de sangue e 10 de plasma. Ainda fiz uma auto-transfusão, mas isso não era suficiente. Claro que ia recorrer ao banco de sangue, mas foi-nos aconselhado tentar encontrar doadores para "repor" o sangue utilizado. O meu tipo sanguíneo é um dos mais difíceis de encontrar e por isso todos os doadores eram bem vindos.... mas não foi fácil! O único entre conhecidos e amigos que tinha o mesmo tipo de sangue era o tio J. Conheço-o desde que me conheço a mim, não é meu tio mas cresci na casa dele! A mulher dele era a minha ama, e de ama passou a tia e ele a tio!
Ele deu-me do sangue dele para que eu pudesse ser operada, e o sangue dele ajudou-me!
Infelizmente hoje, o Tio J. faleceu com leucemia, um cancro de sangue. O mesmo sangue que ajudou a viver, hoje levou-o.
Nestes dias sinto-me pequena, e assustada com a dimensão da vida. Passa tudo tão depressa. Acho que nunca cheguei a agradecer ao tio J..... OBRIGADA TIO, e até sempre.

Teste de escoliose no telemóvel

Desde que comprei o meu iphone, tenho andado a descobrir todas as possibilidades das aplicações. Lembrei-me de procurar por escoliose e encontrei uma aplicação (paga) do Teste de Adam. Este é o primeiro e o mais simples teste que se pode fazer para detectar assimetrias nas costas. Caso as assimetrias sejam óbvias deve-se consultar um médico.  Mas como se trata de um teste simples, resolvi procurar um bocadinho mais e acabei por encontrar uma outra aplicação que faz exactamente o mesmo mas gratuita!!! Ou seja, o que é preciso é medir um ângulo e para isso não e necessário pagar!!!
Ora o procedimento é o seguinte:
1- A pessoa que quer saber se tem escoliose coloca-se de pé, com as pernas juntas.
2- Dobra-se para a frente deixando os braços cair livremente e colocando as palmas das mãos juntas.
3- O observador (outra pessoa) coloca o smartphone de lado sobre as costas (na zona onde as costas pareçam mais assimetrias, como mostra a imagem (b) abaixo), com um polgar de cada lado do telemóvel entre as costas e o telemóvel - para que o telemóvel fique apoiado em dois pontos e não apenas sob uma das vértebras da coluna. Centre o telemóvel com a coluna.
4- Use uma aplicação como a "angle meter" e veja o valor no ecrã.

a) Como usar o telemóvel para medir ângulos                   b)posição correcta para fazer o teste de Adam


IMPORTANTE
Caso o ângulo seja superior a 5 recomendo que veja um médico! Só por curiosidade é bom saber que um ângulo de 7 no teste de Adam corresponde aproximadamente a um ângulo de Cobb de 20 graus.

A menina da coluna torta

Em Abril, resolvi encomendar um livro autobiográfico de alguém que tal como eu (e talvez tu) tem escoliose. Em português este é talvez o único livro deste tipo. Em inglês existem muitos outros.... O livro, A menina da coluna torta, foi escrito pela jornalista Júlia Barroso. O livro conta a história dela, desde menina até se ter tornado mãe. O livro explora as fases da descoberta de saber que se tem escoliose, dos tratamentos, do colete e da cirurgia. Na minha opinião este livro é mais apropriado para quem está a lidar com a escoliose pela primeira vez, ou para as raparigas que se deparam com o facto de terem de usar colete ou de ter de submeter a uma cirurgia. Para os pais pode também servir para ajudar a compreender a situação e eventualmente ajudar melhor a superar os momentos mais difíceis.
Além de tudo isso o livro diz-nos que não estamos sozinhos, que outras pessoas passam pelo mesmo. As mesmas dúvidas os mesmos medos.... E que, afinal de contas a vida não se resume à escoliose! É preciso força para ultrapassar este problema, mas a escoliose também nos dá forças extra!

Vídeo Informativo sobre a Escoliose

Encontrei este vídeo na internet sobre a escoliose. É bastante interessante uma vez que aborda o problema do diagnóstico, o uso do colete, a cirurgia, etc.

Para quem ainda não sabe muito sobre escoliose. Vale a pena dar uma olhadela!

Carregue aqui para ver o vídeo.

Operação: pós e contras

Informação é a melhor arma que temos à nossa disposição para poder tomar decisões! Quando me foi dito que tinha de ser operada, tinha eu apenas 12 anos, não havia muita informação disponível. E a internet ainda era um bébé!

Os tempos mudaram e agora está tudo na Net! Para quem não se importa de ler em inglês e prefere estudos científicos elaborados por médicos, aconselho este artigo que encontrei hoje.

Talvez vá trazer mais dúvidas que respostas.... mas é bom ponderar tudo antes de tomar uma decisão irreversível!

(Além disso o artigo tem links para outros artigos sobre escoliose)

Resumo do artigo:

A escoliose idiopática na adolescência é uma condição rara com um impacto potencialmente prejudicial em pacientes jovens. Apesar da vasta pesquisa clínica e directrizes de tratamento publicados, a melhor opção terapêutica para esses pacientes continua a ser altamente controversa. Os defensores da cirurgia precoce enfatizam os benefícios da correção cirúrgica da deformidade em relação ao resultado físico e psicológico, os oponentes baseiam seus argumentos no elevado risco de complicações e falta de documentação e resultados a longo prazo. Neste artigo, os autores foram convidados ao debate das opiniões "pró" tratamento versus "contra" tratamento cirúrgico da escoliose idiopática, com base nas evidências disponíveis actualmente e orientações publicadas.

Escoliose e férias

Na próxima sexta vou de férias. Desta vez o destino é a Noruega!

Quando fiquei pior, uma das coisas que mais me assustou foi a falta de mobilidade e independência. De um dia para o outro deixei de conseguir andar... com paciência e tempo melhorei, mas isso não quer dizer que esteja tudo a 100%. Todos os dias tenho dores, e todas as 2 ou 3 horas tenho de me deitar uns 15/20 minutos. Como passear sempre foi o meu "desporto" favorito, embora com receio não quis deixar de fazer uma coisa que me dá tanto prazer. Já não ando com uma mochila grande às costas, deixei de acampar (ou pelo menos de dormir directamente no chão), não posso fazer viagens grandes (com algumas excepções)! Mas deixar de viajar é que não deixo! :))

Desde há algum tempo que tenho um colchão insuflável que levo comigo para todo o lado! Se a viagem é de carro, aproveito o banco de trás para os meus descansos! E se for de avião... é um pouco mais complicado...

Ou seja, resumindo.... nem nas férias posso esquecer-me da escoliose... mas não deixo que a escoliose me estrague as férias!!!!

Escoliose na família

A maior parte das vezes as pessoas nem notam que tenho escoliose! Já me fizeram comentários curiosos mas poucos são aqueles que conseguem detectar uma escoliose.... talvez nem saibam bem o que é! Além disso no meu caso, devido à operação, e como tenho 11 vértebras fixas deveria ser mais evidente... mas aparentemente não é! Uma vez uma amiga perguntou-me se tinha andado numa escola de freiras...! achei a pergunta engraçada.... ao que ela me explicou, que sempre que via alguém com uma postura tão correcta e direita achava que tinha a ver com uma educação muito disciplinada. LOL... não eu nunca andei numa escola dessas!

Claro que notar nos outros é mais fácil, mas nem sempre se repara! Depende da escoliose e do que a pessoa tem vestido... Como este é uma situação que me afecta quotidianamente desenvolvi um olho curioso, e às vezes sem dar por ela já estou a olhar para as costas de quem passa!

Claro que esta curiosidade se torna mais séria no que diz respeito à minha família, especialmente à minha irmã e sobrinhos. Embora não se saiba em que extensão a genética influência o aparecimento da escoliose, é do conhecimento científico que existe uma relação entre escoliose e membros da mesma família.

E a minha experiência diz-me que mais vale prevenir que remediar! quanto mais cedo se detectar a escoliose maior é a chance de uma boa recuperação e de uma vida funcional, e muitas vezes livre de dores.

Era bom que olhássemos uns pelos outros.... eu olho pelas "tuas" costas e tu pelas minhas!!! Pelas minhas costas já não há muito que possa fazer mas pelas daqueles que me são mais queridos talvez!

Já agora, para olhar atentamente basta que se olhe para a simetria das costas, dos ombros e cintura. Omoplatas assimétricas ou um lado das costas mais "saído" que o outro são característicos de uma deformação da coluna. Uma saia que fica torta ou uma alça que teima em cair são exemplos comuns entre quem tem escoliose.

Existe um teste visual bastante simples de efectuar para verificar se a pessoa em questão tem escoliose:

1- a pessoa em questão dobra a coluna para a frente, ficando com os braços soltos e caídos na vertical.

2- Agora o "observador" coloca-se a alguns passos de distância atrás da pessoa em questão. Olha-se para o contorno na zona onde as costas dobram.

3- É uma linha "recta" ou não? Caso um dos lados esteja mais alto que o outros pode-se tratar de escoliose. Neste caso recomendo que se visite um médico.