escoliose e... DNA

Um teste que pode revolucionar o tratamento da escoliose...
Foi desenvolvido nos Estados Unidos pela Axial Biotech Inc. um teste chamado ScoliScoreTM, que analiza o DNA (obtido a partir da saliva) e ajuda a prêver o risco de progressão das curvaturas da coluna. Este teste permite ao médicos saber se há probabilidade de uma curvatura anormal da coluna piorar muito ou não.
Para os adolescentes, a escoliose tem sido uma condição bastante baseada no controlo regular durante anos - "esperamos e vemos". Embora todos os pacientes sejam vigiados da mesma maneira, cerca de 10% vai ter uma progressão significativa da curvatura a longo termo.
Como o resultado do teste indica a probabilidade do adolescente/criança ter escoliose com tendência a piorar, ter acesso a este indicador pode ajudar o médico a decidir qual o melhor tratamento - se vigiar é suficiente ou talvez usar um colete. E com sorte, muitas cirurgias poderiam ser evitadas!

o colete português

Tento manter-me actualizada com o que se vai passando em relação a escoliose em Portugal e pelo Mundo. Gosto de ler um pouco de tudo, tipo de escoliose, exercícios para escoliose, novas ténicas de cirurgia, coletes, e claro, histórias como a minha! Umas felizes outras nem por isso....
Existem muitos tipos de coletes sendo os mais conhecidos o Milwaukee e o Boston. Nos últimos anos apareceu um colete novo chamado Spinecor (na foto), que aparentemente parece ser confortável e muito flexível. Infelizmente, vão ser precisos muitos anos de experiência até se comprovar cientificamente os resultados deste colete.
Mas esta semana fui surpreendida quando descobri que em Portugal também se desenvolveu um, o colete Porto.dot. Espero que seja uma história de sucesso, para quem o inventou e para quem os vai usar!

a história do Mário

Muitas vezes li comentários de pessoas que acham que a operação é a única solução para a escoliose. A minha experiência diz-me que o melhor é evitá-la..... Contudo, se não houver outra solução, resta esperar que corra tudo pelo melhor.
Claro que como em qualquer cirurgia, existem riscos associados. Mas nunca tinha lido sobre nenhum desses casos até esta semana ter encontrado na internet uma referência ao Mário Trindade. Enquanto lia a história dele não pude deixar de sentir-me sortuda, afinal a minha operação não correu nada mal! O mais incrível é a força deste rapaz, a vontade de viver e continuar a fazer o que mais gostava, desporto. E fê-lo com sucesso, conseguindo até o recorde no Guiness para a maior distância percorrida em cadeira de rodas. Ele é um exemplo de coragem para todos nós.

operação e perguntas

Quando fiquei a saber que tinha escoliose e que tinha de ser operada, chorei. Tinha 12 anos e não sabia o que aquilo queria dizer, mas era assustador. Não fiz muitas perguntas porque não sabia o que perguntar. Mas se fosse hoje, estas seriam as perguntas que iria fazer ao médico:

- Quanto tempo dura a operação?
- Quais são os riscos desta operação?
- Para o meu caso, qual é o melhor tipo de operação?
- Que tipo de implantes ("ferros") é que vão ser usados?
- Como vai ficar a minha coluna e quanto será a curvatura após a operação?
- Qual será a extensão da cirurgia? Quantas e quais as vértebras serão solidificadas?
- Quais são os benifícios de ter este tipo de operação?
- Como é que a cicatriz se parece?
- Quanto tempo tenho de ficar no hospital depois da operação?
- Quanto tempo demora a recuperação?
- Posso voltar às minhas actividades desportivas depois da operação?
- Que tipo de limitações existem no que diz respeito a actividade física (exercício físico, levantar pesos, usar mochila,etc) ?
- Posso falar com outro paciente que já fez a mesma operação?

escoliose?

Escoliose é o nome dado à curvatura anormal da coluna, que pode ser em forma de "S" ou em forma de "C". É uma condição ortopédica que afecta o alinhamento da coluna, crescimento e funcionalidade. Um grupo variado de condições, muitas dos quais afectando o sistema neuromuscular (por exemplo distrofia muscular), estão associados com o desenvolvimento da escoliose. No entanto, a forma mais comum de escoliose, tem uma causa desconhecida e afecta na sua maioria adolescentes. Este tipo de escoliose é conhecida por escoliose idiopática.

Curvaturas ligeiras da coluna atingem cerca de 3% da população mundial, Aproximadamente 0.3% da população desenvolve uma forma mais séria, com curvatura superior a 10 graus. É nessa situação que a curvatura se passa a denominar "Escoliose". Infelizmente algumas destas escolioses aumentam com o passar do tempo.

EU, o resumo

Tinha 12 anos quando me foi diagnosticada escoliose idiopática. Poucos meses depois fui operada em Lisboa.
Hoje, com 30 anos, a escoliose continua a fazer parte do meu dia-a-dia. Quando me olho ao espelho, quando tenho dores, quando me farto de não ter uma cadeira confortável.
Durante muitos anos a escoliose era um assunto arrumado, resolvido. E devia ter sido assim para sempre. Mas afinal o que é sempre, um dia a seguir ao outro, o ano que vem ou daqui a 10 anos?
Quando as dores apareceram e se tornaram frequentes, ou quando tive de ficar em casa durante meses a escoliose voltou a fazer parte da minha vida. A partir dessa altura comecei a ler tudo o que podia, ver médicos atrás de médicos, tentar tratamentos, tudo o que pude.
E agora aqui estou eu, a começar um blog. Para contar a minha experiência, e quem sabe talvez ajudar alguém.

escoliose.pt@gmail.com